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Un Goal per IPF, il convegno per parlare della Fibrosi Polmonare insieme alla SSC Napoli

UN GOAL PER L’IPF è l’appuntamento è organizzato dall’Associazione Pazienti “RespiRARE Campania Onlus” in partnership con la SSC Napoli e realizzato con il contributo non condizionato di Boehringer Ingelheim. Lo scopo del convegno è la promozione di campagne di sensibilizzazione e raccolta fondi per il supporto psicologico ed economico a pazienti affetti da Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF), una malattia molto rara che colpisce i polmoni. Durante l’evento si svolgerà anche una vendita di beneficenza delle magliette ufficiali della SSC Napoli omaggiate dalla Società a favore della raccolta fondi per l’Associazione “RespiRARE Campania” Questo evento sarà seguito dalle telecamere di Caprievent tv, si svolgerà il 13 maggio alle ore 17 presso il Centro Medico ONE del dott. Alfonso de Nicola, ad Amorosi (BN) Onlus.
La Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) è una malattia rara che colpisce i polmoni e toglie il fiato. Ad oggi, in Italia, sono circa 15.000 le persone colpite, principalmente uomini sopra i 60 anni, ma la sua diffusione è in aumento. È una malattia ancora oggi sotto diagnosticata. Si stima che la prevalenza della patologia sia 30/50 casi ogni 100.000 abitanti (in Campania dovrebbero essere circa 1500 i pazienti affetti da IPF). Il percorso diagnostico dei pazienti affetti da IPF è spesso tortuoso con latenza nella diagnosi di oltre 2 anni dalla prima visita medica. La complessità della patologia, unitamente alla prognosi infausta (circa il 25% dei pazienti sopravvive a 4 anni dalla diagnosi), richiede che sia attivato un percorso diagnostico integrato tra diverse figure specialistiche. Conoscere la malattia e i suoi sintomi è fondamentale per agevolare una diagnosi precoce, strumento determinante per mettere in atto percorsi riabilitativi efficaci. In pochi però conoscono e sanno riconoscere i sintomi dell’IPF, campanelli di allarme di questa patologia. L’unica speranza di guarigione è il trapianto dei polmoni che si può però effettuare solo in alcuni casi e in pochi centri in Italia. Dopo la diagnosi infausta, il paziente IPF dovrebbe entrare in un percorso assistenziale completo che lo supporti dal punto di vista psicologico ed economico (spese mediche, concentratori di ossigeno, spese per trasferte e alloggio in città dove è attivo un Centro Trapianti polmone), e nella gestione del fine vita. Per questi motivi è fondamentale giungere alla corretta diagnosi, soprattutto nelle fasi iniziali di malattia, al fine di migliorare la gestione del paziente, alla luce delle opportunità terapeutiche oggi disponibili, che rallentano notevolmente lo sviluppo della malattia, allungando le aspettative e la qualità della vita. La diagnosi precoce è fondamentale per poter intervenire efficacemente. In questa ottica è fondamentale implementare un percorso di “Disease Awareness” e di sensibilizzazione rivolto non solo agli specialisti del settore ma anche alla popolazione. L’Associazione pazienti IPF “RespiRARE Campania Onlus”, allo scopo di promuovere campagne di sensibilizzazione sulla patologia e raccogliere fondi utili al supporto psicologico ed economico dei pazienti affetti da IPF, ha organizzato per il giorno 13 Maggio 2019, presso il Centro Medico “ONE” in Amorosi (BN), un evento di Beneficenza. Saranno presenti autorità del Mondo scientifico di Ricerca Internazionale e rappresentanti istituzionali della Regione Campania.
Qui il programma completo

 




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